罕见病药物卫生技术评估专家共识 2019版 药学 中国罕见病联盟 组织编写 9787117298193 2020年4月参考书 人民卫生出版社

2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告 中国罕见病联盟 人民卫生出版社 罕见病诊疗 罕见病基因筛查 基因检测使用况及检测平台

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